オンラインでMSコミュニティに接続する3つの方法 - 知識

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多発性硬化症への対処は困難です。あなたは孤独を感じるかもしれませんし、MSと一緒に暮らす唯一の人のように感じるかもしれません。お住まいの地域でMSと一緒に住んでいる人を知らないかもしれませんが、MSコミュニティにはオンラインで接続できる何千人もの人々がいます。オンラインのMSコミュニティを見つけたり、グループやメーリングリストに参加したり、フォーラムやブログで他の人にコメントしたり、ソーシャルメディアを介して人を見つけたりすることで、他の人とつながることができます。

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方法1/3：オンラインでコミュニティを見つける

オンラインでMSコミュニティを検索します。 多くの多発性硬化症のウェブサイトは、MSと一緒に暮らす他の人とつながる方法を提供しています。オンラインでMSコミュニティに接続する方法を見つけ始める方法は、オンラインで利用できるものを検索することです。これは、どのコミュニティが自分に適しているかを判断するのに役立ちます。
- 検索エンジンにアクセスして、「多発性硬化症」または「多発性硬化症のオンラインコミュニティ」と入力することから始めます。これにより、出発点として機能するWebサイトが表示されます。
MS組織を通じて利用できるオンラインコミュニティをチェックしてください。 一部の多発性硬化症組織は、MSと一緒に暮らす人々が安全なプライベートスペースで接続し、通信できるオンラインリソースとコミュニティを提供しています。これらの組織はまた、MSの専門家や友人、MSを持つ人々の愛する人と連絡を取ります。
- たとえば、国立多発性硬化症協会はMSConnection.orgを提供し、アメリカの多発性硬化症協会はMyMSAAを提供しています。これらのオンラインコミュニティはどちらも、MSと一緒に暮らす人々を対象としています。
オンラインでサポートグループを見つけます。 インターネットを使用して、オンラインまたは直接MSコミュニティに接続できます。オンラインで検索して、参加できるお住まいの地域のサポートグループを見つけることができます。事実上人々とつながることに加えて、あなたはあなたの地域のMSコミュニティとつながる方法を見つけることができます。
- National MSSocietyやMSSociety of the UKなどの多くの国立MS組織は、郵便番号を使用してサポートグループを検索する方法を提供しています。

方法2/3：他の人とつながる

グループに参加します。 オンライングループに参加することで、MSコミュニティに接続できます。オンライングループは、MSと一緒に暮らす人々の特定の利益に向けて調整されています。このグループは、あなたと同じような状況にある、または同じことに興味を持っている他の人とあなたを結び付けます。
- たとえば、自分の年齢層の人、診断されたばかりの人、独身の人、または他の介護者とつながることができます。
フォーラムや掲示板に投稿してください。 オンラインでMSコミュニティに接続するための最良の方法の1つは、フォーラムや掲示板に参加することです。これらのプラットフォームは、介護者や専門家とともに、MSと一緒に暮らす人々と直接接触することができます。ほとんどのMS組織のWebサイトは、メンバーまたは訪問者向けのフォーラムまたはメッセージボードを提供しています。
- ほとんどのフォーラムには、投稿できるさまざまなトピックがあります。これは、興味のある投稿を見つけたり、コメントや質問を投稿する場所を見つけたりするのに役立ちます。
- フォーラムや掲示板で他の人に返信することができます。これにより、他の人とつながり、自分の経験に基づいて提案を行うことができます。
- 自分の投稿を作成して、経験を共有したり、質問したり、MSとの生活について話したりすることができます。
MSブログをフォローしてください。 ブログは、MSコミュニティでオンラインで他の人とつながることができるもう1つの方法です。多くのMS組織には、フォローして他の人とやり取りできるブログがあります。あなたはMSと一緒に住んでいる人々の個人的なブログを見つけたいと思うかもしれません。 MSと一緒に暮らす人々によるブログは、組織のブログが持つ可能性のある調査や情報の側面よりも、MSの個人的な側面に焦点を当てている場合があります。
- たとえば、個人のブログでは、個人の特定の困難、感情的な挫折、性的問題、社会的困難、個人的な勝利について話し合うことがあります。情報は医療専門家によって返されませんが、ヒントとストーリーはその状態で生きている人々から来ています。
ブログ投稿を共有します。 MSとの生活についてのストーリーを共有したい場合は、ブログに投稿を投稿するか、MSブログで自分の生活を始めてください。一部の組織組織や個人のブログでは、メンバーによるブログへの投稿が許可されています。これらのブログの1つに投稿を投稿することで、コミュニティに接続できます。
- 1つのブログ投稿に収まらないほど多くのことを言う必要があると感じた場合は、独自のブログを開始することを検討してください。これはあなたがあなたの苦労と成功、あなたの治療、そしてあなたのライフスタイル管理の秘訣を共有する場所になることができます。訪問者やコメント投稿者とやり取りして、同じことを扱っている人々とつながることができます。
ソーシャルメディアを介して接続します。 ソーシャルメディアを通じてMSを持っている他の人とつながることもできます。 Facebookのグループに参加したり、TwitterやInstagramでMSを使用して組織や他の人をフォローしたりできます。これにより、MSと一緒に暮らす他の人とつながり、日常的に彼らと交流することができます。
- あなたのMSについて知っている、またはあなたの私生活へのアクセスが多いという現実の人々に不快感を感じる場合は、MSの友人や連絡先のためだけに別々のソーシャルメディアアカウントを取得することを検討してください。

方法3/3：情報を最新に保つ

ウェビナーに移動します。 多発性硬化症のある生活、ライフスタイルの変更、最新の調査についてオンラインで学ぶ方法は複数あります。ウェビナーや電話会議に参加してみてください。ウェビナーでは、有益な情報セッション中に、MSの専門家や他の人とライブチャットできます。
- ウェビナーでは、専門家に質問したり、すぐにフィードバックを得ることができます。
メーリングリストにサインアップします。 メーリングリストに登録することで、MSコミュニティの最新の研究や出来事について最新情報を入手できます。ほとんどのMS組織には、毎週または毎月送信するニュースレターがあり、調査、新しい治療オプション、新しい研究と調査結果、およびその他の関連ニュースが詳しく説明されています。
- ニュースレターは、お住まいの地域またはオンラインでのMSイベント、募金活動、またはプログラムをお知らせする場合もあります。
MSのニュース記事を読んでコメントしてください。 オンラインコミュニティに接続するもう1つの方法は、MSに関する最新情報を入手することです。これは、新聞やMS組織のWebサイトでMSに関するニュース記事を読むことで実行できます。これらのストーリーは、MSについてどのような新しい治療法、管理手法、組織、および情報が出てくるかを知るのに役立ちます。
- ニュース記事に関する他のコメントにコメントしたり、返信したりすることもできます。これにより、MSと一緒に暮らす他の人と会話を始めることができます。